Medico specialista in Endocrinologia e Malattie del Ricambio presso Azienda Ospedaliera-Universitaria S. Anna – Cona (Ferrara)
Professore Associato presso Università degli Studi di Ferrara
Nascere Klinefelter ODV viene fondata nel settembre 2015 da un gruppo di amici con un obiettivo comune: raccontare cos’è davvero la Klinefelter in maniera chiara e autorevole, senza lasciarsi sviare dal marasma di informazioni scorrette e imprecise che si trovano online.
Siamo un’organizzazione di volontariato a carattere nazionale impegnata a informare e sostenere le coppie in attesa e chi vive sulla sua pelle o da vicino con la Klinefelter. Il nostro obiettivo è fornire informazioni chiare e precise su questa condizione genetica così poco conosciuta eppure così frequente.
Nascere Klinefelter ODV e i medici lavorano insieme per comunicare la diagnosi di trisomia 47 XXY (e anche sulle varianti più rare: 48 XXXY, 48 XXYY, 49 XXXXY, 49 XXXYY) in modo tale da fornire informazioni corrette sia a chi ha scoperto di avere questa condizione genetica sia ai futuri genitori. Il progetto è guidato dal presidente Massimo Cresti che ha alle spalle un notevole bagaglio di esperienze personali, conoscenze con famiglie e collaborazioni con medici e specialisti create in oltre 20 anni di volontariato.
Collaboriamo da anni con i migliori specialisti in ambito di Genetica, Pediatria, Endocrinologia, Psicologia, Neuropsichiatria su tutto il territorio nazionale.
Sostenere i genitori in attesa.
Informiamo e sosteniamo moralmente e psicologicamente i futuri genitori che scoprono di essere in attesa di un bambino con Sindrome di Klinefelter 47,XXY in modo da vivere una gravidanza serena e con tutte le informazioni di cui si ha bisogno.
Seguire ogni passo di crescita.
Affiancare i genitori in ogni periodo di sviluppo e crescita del proprio figlio prestando particolare attenzione alle fasi di sviluppo dei primi anni di vita.
Dialogare, raccontare, conoscere.
Dialoghiamo con i minori e con le loro famiglie, facendo conoscere la Klinefelter sia a chi ne è direttamente coinvolto che alle famiglie e a chiunque voglia saperne di più.
Proteggere la privacy.
Ci impegniamo a garantire i massimi livelli di riservatezza e rispetto della privacy.
Nei nostri racconti e testimonianze intorno alla Klinefelter non menzioneremo mai il soggetto portatore salvo una sua espressa autorizzazione dello stesso.
Creare contatti e reti di supporto.
Uno dei nostri punti di forza è creare connessioni tra genitori di bambini e ragazzi con questa condizione genetica, favorendo lo scambio reciproco di esperienze, consigli e suggerimenti e creando una rete d’informazione stabile tra Associazione, genitori, adulti con condizione genetica Klinefelter e medici specialisti del settore.
Oltre i confini dell’associazione.
Promuoviamo una corretta informazione sulla Sindrome di Klinefelter 47,XXY attraverso i social network, con pubblicazioni e/o conferenze e collaborando con strutture pubbliche e private, scuole e professionisti.
Raggiungere altre associazioni.
Ci colleghiamo con altre Associazioni che si occupano di tutela dei diritti del malato per coordinare con esse le attività di sensibilizzazione dell’opinione pubblica.
Progettare nuove attività.
Organizziamo attività finalizzate alla raccolta fondi. Ogni progetto viene realizzato secondo le attitudini delle persone che offrono il loro supporto e sempre nel rispetto dello Statuto dell’Associazione.
Il nostro Comitato Scientifico
Il nostro Comitato Scientifico è composto da professionisti che si sono distinti per le competenze specialistiche e le doti umane nella relazione con soggetti di tutte le età, portatori di sindrome di Klinefelter e con le loro famiglie, comprese le coppie in attesa.
Medico specialista in Endocrinologia e Malattie del Ricambio presso Azienda Ospedaliera-Universitaria S. Anna – Cona (Ferrara)
Professore Associato presso Università degli Studi di Ferrara
Medico specialista in Genetica e Pediatria
Professore Associato di Pediatria presso Dipartimento Materno Infantile e Scienze Urologiche
Presidente del Corso di Laurea di Infermieristica “S” di Rieti e “Sapienza” Università di Roma
Responsabile Centro di Riferimento Regionale di Malattie Rare e Genetica Clinica – Azienda Ospedaliera-Universitaria Policlinico Umberto I (Roma)
Medico specialista in Genetica.
Dirigente medico presso l’U.O.C. di Genetica medica dell’Azienda Ospedaliera Universitaria “Federico II” (Napoli)
Psicologo Psicoterapeuta – Sessuologo
Professore a Contratto presso Università degli Studi di Padova
Insegnamento Human Sexuality – AUSL Romagna – Infermi Hospital – Rimini
Medico specialista in Neurologia e Neuropsichiatria Infantile
Consulente presso IRCCS Fondazione Istituto Neurologico Nazionale C. Mondino (Pavia)
ll nostro Organo di Amministrazione.
Se possiamo considerarci una grande famiglia è anche perché abbiamo delle figure di riferimento pronte a guidare e seguire gli associati.
Coordinatrice e Segretaria amministrativa
Tel. 071 2145845
Mob. 334 8666176
Email: segreteria@nascereklinefelter.it
Ecco alcuni dei componenti della nostra grande famiglia.