CHI SIAMO

Più di un’organizzazione,
una grande famiglia

Nascere Klinefelter ODV viene fondata nel settembre 2015 da un gruppo di amici con un obiettivo comune: raccontare cos’è davvero la Klinefelter in maniera chiara e autorevole, senza lasciarsi sviare dal marasma di informazioni scorrette e imprecise che si trovano online.

Condivisione
Informazione
Supporto
Empatia
Fiducia
Come operiamo:

Siamo un’organizzazione di volontariato a carattere nazionale impegnata a informare e sostenere le coppie in attesa e chi vive sulla sua pelle o da vicino con la Klinefelter. Il nostro obiettivo è fornire informazioni chiare e precise su questa condizione genetica così poco conosciuta eppure così frequente.

Nascere Klinefelter ODV e i medici lavorano insieme per comunicare la diagnosi di trisomia 47 XXY (e anche sulle varianti più rare: 48 XXXY, 48 XXYY, 49 XXXXY, 49 XXXYY) in modo tale da fornire informazioni corrette sia a chi ha scoperto di avere questa condizione genetica sia ai futuri genitori. Il progetto è guidato dal presidente Massimo Cresti che ha alle spalle un notevole bagaglio di esperienze personali, conoscenze con famiglie e collaborazioni con medici e specialisti create in oltre 20 anni di volontariato.

Collaboriamo da anni con i migliori specialisti in ambito di Genetica, Pediatria, Endocrinologia, Psicologia, Neuropsichiatria su tutto il territorio nazionale.

Il nostro statuto:

Il nostro Comitato Scientifico

Il nostro  Comitato Scientifico è composto da professionisti che si sono distinti per le competenze specialistiche e le doti umane nella relazione con soggetti di tutte le età, portatori di sindrome di Klinefelter e con le loro famiglie, comprese le coppie in attesa.

Coordinatore del Comitato Scientifico
Prof.ssa Maria Rosaria Ambrosio

Medico specialista in Endocrinologia e Malattie del Ricambio presso Azienda Ospedaliera-Universitaria S. Anna – Cona (Ferrara)

Professore Associato presso Università degli Studi di Ferrara

Componente
Prof. Luigi Tarani

Medico specialista in Genetica e Pediatria

Professore Associato di Pediatria presso Dipartimento Materno Infantile e Scienze Urologiche
Presidente del Corso di Laurea di Infermieristica “S” di Rieti e “Sapienza” Università di Roma

Responsabile Centro di Riferimento Regionale di Malattie Rare e Genetica Clinica – Azienda Ospedaliera-Universitaria Policlinico Umberto I (Roma)

Componente
Dott.ssa Antonella Gambale

Medico specialista in Genetica.

Dirigente medico presso l’U.O.C. di Genetica medica dell’Azienda Ospedaliera Universitaria “Federico II” (Napoli)

Componente
Dott. Massimo Di Grazia

Psicologo Psicoterapeuta – Sessuologo

Professore a Contratto presso Università degli Studi di Padova

Insegnamento Human Sexuality – AUSL Romagna – Infermi Hospital – Rimini

Componente
Dott.ssa Annapia Verri

Medico specialista in Neurologia e Neuropsichiatria Infantile

Consulente presso IRCCS Fondazione Istituto Neurologico Nazionale C. Mondino (Pavia)

ll nostro Organo di Amministrazione.

Se possiamo considerarci una grande famiglia è anche perché abbiamo delle figure di riferimento pronte a guidare e seguire gli associati.

Dipendente
Monica Pelinga

Coordinatrice e Segretaria amministrativa

Tel. 071 2145845

Mob. 334 8666176

Email:  segreteria@nascereklinefelter.it

 

Ecco alcuni dei componenti della nostra grande famiglia.