Nascere Klinefelter da oggi fa parte delle ASSOCIAZIONI IN RETE della Fondazione Telethon.
Questa sinergia nasce dall’obiettivo primario che ci poniamo da sempre: promuovere una corretta informazione sulla sindrome di Klinefelter.
L’inclusione nell’elenco delle associazioni in rete consentirà anche a nuovi utenti di essere reindirizzati sul nostro sito web con più facilità.
La sensibilità e l’affidabilità di un sito autorevole come Telethon ci aiuteranno così a diffondere in maniera sempre più capillare la conoscenza della condizione genetica Klinefelter 47xxy e ad aumentare l’attenzione anche sulle varianti rare 48xxxy, 48xxyy, 49xxxxy, 49xxxyy.
Per trasparenza si sottolinea che la variante più diffusa della Klinefelter è la 47xxy e per la sua incidenza (1 maschio su circa 500 nati) non è da considerarsi rara. Pertanto Nascere Klinefelter-odv NON riceve fondi da Telethon.
Tutto questo è stato possibile a seguito della segnalazione di una nostra socia; siamo entrati in contatto con Telethon e insieme è stata revisionata e migliorata la descrizione della sindrome di Klinefelter, sono state chieste ed ottenute alcune modifiche così da rendere il testo più chiaro e comprensibile e garantire un’informazione puntuale.
Per continuare a crescere ed essere il punto di riferimento per le tante famiglie di bambini, per adolescenti e adulti che ci contattano, abbiamo bisogno non solo di rafforzare le nostre collaborazioni in rete ma dell’aiuto di tutti. Un piccolo aiuto per garantire una corretta informazione e un’assistenza specializzata.
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